Сердечная проводимость

Ваня Донцов стал одним из первых подопечных Воронежского бюро Российского фонда помощи тяжелобольным детям «Русфонд». У Вани редкий диагноз – несовершенный остеогенез, или «хрустальная болезнь». За первые полтора года жизни Ваня перенес 80 переломов. До госпитализации он не мог ходить и сидеть, потому что любое активное движение приводило к травме. Помочь взялась московская клиника. Но лечение стоило дорого – около 840 тыс. руб. Воронежское бюро объявило сбор, и читатели информации от Русфонда собрали необходимую сумму. Ваню госпитализировали в московскую клинику в конце мая 2015 года. В результате мальчик сам ходит, сам может гулять.

Тогда же, в 2015-м, воронежцы собрали деньги на покупку инсулиновой помпы для девятилетней Алины Ступниковой с тяжелой формой сахарного диабета. А Максиму Верзилину со сложной формой ДЦП жители Воронежа собрали средства на лечение в московской клинике.

За три с половиной года работы воронежским бюро Русфонда спасены десятки детей. А благотворительность становится повседневной культурой рядовых воронежцев. Это не меценатство и не порыв жертвенности, а насущная потребность помогать, независимо от своего достатка.

О МОМЕНТЕ ВКЛЮЧЕНИЯ

Русфонд создан в 1996 году на базе газеты «Коммерсантъ». Об особенностях этого процесса в Воронежской области «Берегу» рассказывает руководитель регионального бюро Русфонда Наталья Инютина:

– Читатели обращались в редакцию с разными просьбами. Кому – дом сгоревший восстановить, кому – трактор купить или помочь взять кредит на развитие фермерского хозяйства. Но большинство обращений оказалось посвящено больным детям. Люди просили редакцию и ее влиятельную аудиторию помочь с лечением. Так сформировалась миссия Русфонда – помощь тяжелобольным детям.

Мы не подменяем государственную медицинскую помощь, а дополняем ее, включаясь на критических этапах лечения. Например, сложный диагноз ребенку уже поставлен, но инвалидности еще нет. И пока идет процедура ее оформления, больной ребенок не может бесплатно, по федеральной квоте, получать дорогие лекарства. А лекарства нужны уже сейчас. Вот на этом этапе и подключается Русфонд. Или когда при проведении высокотехнологичной операции требуются дорогие расходные материалы, которые в систему госгарантий не входят.

О ТЕХНОЛОГИЯХ И ЛЕКАРСТВАХ

– В прошлом году Фонд заключил соглашение с областным департаментом здравоохранения о совместной помощи воронежским детям с наиболее сложными заболеваниями. Например, при отдельных случаях ювенильного ревматоидного артрита требуется лекарство стоимостью от полутора до трех миллионов рублей в месяц. Соглашение с облздравом также предусматривает открытие Благотворительного пункта проката аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) для детей с хроническими заболеваниями. Теперь после сложной операции ребенок сможет переехать в домашние стены, а не находиться на больничной койке у стационарного ИВЛ. А место в больнице освобождается для другого маленького пациента.

Бывает, что в особо тяжелых случаях ребенка нужно срочно доставить на операцию в федеральный центр, но уже сама транспортировка представляет угрозу жизни. Поэтому Русфонд стал оплачивать дорогие расходные материалы и присылать на место лучших специалистов. Российские нейрохирурги в случае необходимости оперируют у нас на базе 2-й детской больницы, им ассистируют воронежские коллеги, которые перенимают уникальный опыт.

Мише Каландарову, страдающему хронической почечной недостаточностью, мы закупили переносной аппарат для гемодиализа, и у мальчика появилась возможность в домашних условиях ожидать донора для пересадки почки. В результате почку ему успешно пересадили. А переносным аппаратом теперь в регионе воспользуются другие дети.

О БИЗНЕСЕ НА БЕДЕ

– В Воронежской области появились мошеннические сайты, которые после объявления Русфондом сбора средств на очередного ребенка тут же запускают свое обращение. Например, один местный мошенник стал копировать с воронежской страницы Русфонда данные о новом сборе средств и размещать на странице «ВКонтакте» информацию – фото, историю ребенка, но с указанием номера своей банковской карты для перечисления денег. В общем, стоит задуматься, прежде чем вы решите пожертвовать: действительно ли это карта родителя больного ребенка? И даже если родителя – где гарантия, что деньги пойдут на лечение ребенка?

Бывает, к сожалению, что и сами родители пытаются заработать на своих больных детях. Мне как-то звонит руководитель крупной строительной компании, просит открыть сбор средств на лечение одного ребенка, большую сумму готов перечислить от своей компании. Мы начинаем собирать документы, запрашиваем у мамы медицинскую карту ребенка – и мама сразу исчезает.

На нашем сайте видно, как идет сбор денег для каждого из подопечных, какое состояние у ребенка до и после лечения, всегда есть обратная связь. Мы отчитываемся перед нашими донорами, публикуем рассказы о дальнейшей судьбе детей. Работаем напрямую с поставщиками препаратов, расходных материалов, с местными больницами и федеральными центрами. Это профессиональная организация медицинской помощи.

Наши основные жертвователи – рядовые воронежцы. Те, кто переводят регулярно с помощью СМС по 75 руб. или осуществляют небольшие пожертвования через сайт Русфонда. А привычка друг другу помогать делает нас добрее и крепче, формирует гражданское общество.