Препарат преткновения

Федеральный врачебный консилиум отказал двухлетнему воронежцу Арсению Лихачеву с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА)» в бесплатной геннозаместительной терапии препаратом «Золгенсма».

Консилиум был собран по запросу Воронежской областной детской клинической больницы №1, решение принималось врачами трех крупных федеральных центров. Препарат «Золгенсма» вводится ребенку в виде инъекции однократно и как бы заново переписывает геном малыша, запуская в организме пожизненную выработку нужного белка. Стоимость такой инъекции – 121 млн руб.

Почти два года назад семья Лихачевых начала сбор средств на препарат. 49 млн руб. уже собрано. Но в декабре 2021 года «Золгенсма» был официально зарегистрирован в России, и теперь критерии лечения им по программе ОМС соответствуют европейским протоколам – судьбоносный укол малыши до 21 кг могут получить бесплатно, но при условии принятия такого решения федеральным консилиумом.

В среду областной департамент здравоохранения представил позицию федерального консилиума: Арсений входит в группу детей с высоким риском отсутствия эффекта от терапии «Золгенсма», а отмена уже проводимой ребенку терапии препаратом «Рисдиплам» может привести к необратимым последствиям, угрожающим жизни ребенка.

Мама мальчика Яна Лихачева с консилиумом не согласна, уверена, что Арсений по всем пунктам подходит для укола «Золгенсма» и намерена добиваться пересмотра решения.

– Главный аргумент противопоказания – это то, что Арсений уже получает поддерживающую терапию «Рисдипламом» и она ему помогает. Да, помогает. По крайней мере, хуже нам пока не становится. Но этот препарат в сиропе «Рисдиплам» Арсений принимает и будет принимать всю жизнь – каждый день. Заболевание прогрессирует, пропускать прием категорически нельзя. А стоимость одного флакончика – 700 тысяч рублей. Когда Арсению исполнится 18 лет, он перестанет получать его бесплатно. И что мы будем делать тогда? Куда бежать? Ведь тогда и «Золгенсма» для веса больше 21 кг уже не поможет. «Рисдиплам» – это тупиковая ситуация, терапия обреченных. Поэтому у нас только один выход – продолжать сбор средств на однократную и пожизненную инъекцию «Золгенсма», – прокомментировала «Берегу» Яна Лихачева.

Сбор средств для Арсения продолжается. Лихачевых также поддерживают семьи, в которых дети уже получили на собранные всем миром средства инъекцию «Золгенсма» и живут уже совсем другой жизнью.

Кстати, Арсений Лихачев – единственный ребенок в Воронеже с такой редкой болезнью, остающийся без чудодейственного укола.

КСТАТИ

Перевести средства можно по реквизитам:

СБП 89507737079

Сбербанк 2202 2016 9606 8150

ВТБ 5368 2901 6763 8149

Альфа-банк 4584 4328 2348 6023

QIWI 89507737079

Яндекс. Деньги 4100 1154 8979 5251

PayPal lihacevaa766@gmail.com

Все реквизиты оформлены на маму

Лихачеву Яну Геннадьевну.